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Le blog de Blaise
jeudi 20 mars 2008, a 15:30
La presse, la dignité et le suicide

Chantal Sébire, dont tout un chacun a pu voir le visage déformé par la maladie, maladie rare, tumeur incurable qui l'a tenu huit ans durant dans des souffrances qu'elle ne tolérait plus, au point de demander une aide au suicide, a été retrouvée morte à son domicile ce mercredi 19 mars, d'une mort non encore identifiée comme étant naturelle ou provoquée. Les journaux ont abondamment relaté son histoire, notamment lorsqu'elle a demandé à la justice le droit au suicide, retranscrit par l'association ADMD en "droit de mourir dans la dignité". Elle-même employait ce terme.
 
Les journaux citoyens ne sont pas en reste. C'est tout juste si l'on ne lisait pas, à coté de sa photo, "Voyez braves gens, voyez cet oeil de travers et qui vous regarde, voyez comme elle souffre! Ne faut-il pas abréger ses souffrances et trouver par la même occasion un chemin juridique pour le suicide assisté?" Le lecteur me pardonne, le terme impropre d'euthanasie ne retraduisant pas la réalité, je ne l''emploierai pas.
 
Ainsi donc tous les journaux nous ont montré ce visage déformé par la tumeur, un visage tuméfié, l'oeil gonflé et rouge. On y devine parfaitement la douleur atroce que ressentait Mme Sebire et personne ne saurait rester insensible à cela. Dans les discours associatifs revenaient toujours la même revendication : "mourir dans la dignité". Le terme est largement impropre. Meurt-on sans dignité lorsqu'on souffre, et partant vit-on sans dignité? Est-il indigne de souffrir? La naissance est alors indigne, la maladie aussi. Cela ne signifie donc rien.
 
Ces termes cachent la réalité du droit en France pour les malades. La loi Leonetti autorise les médecins à donner aux malades incurables de quoi soulager leur douleur dans des doses qui potentiellement peuvent être mortelles, si toutefois la dose normale ne soulage pas.  En clair cela signifie que le médecin soigne la douleur, mais ne cherchera jamais à tuer son patient, ce qui parait tout à fait logique et cohérent par rapport à sa fonction. Devant une douleur insupportable il pourra aller un tout petit peu plus loin, dans certaines limites. Les soins risqueront de limiter la vie malgré tout... légalement.
 
Les pires choses sont dites en commentaires par les "défenseurs" de la mort assistée : il faudrait par exemple débrancher les malades... Débrancher? Un malade n'est pas une lampe électrique dont on enlève la prise. Débrancher semble signifier tantôt ôter le boire et le manger en perfusion, dans ce cas c'est une mort de faim et de soif, ou encore débrancher l'assistance respiratoire, dans ce cas c'est une mort par asphyxie. On voit mal ce que la dignité de l'homme vient faire là-dedans... Cette façon de voir est à la limite admissible pour le malade en coma depuis longtemps, maintenu artificiellement en vie.
 
Voici des extraits de la loi Leonetti qui semble parfaitement équilibrée :
 
"Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10."
 
(...)
 
 "Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical."
 
Est-il vraiment digne de se servir d'une femme malade, qui n'en peut légitimement plus de ses souffrances? D'afficher sa photo et sa douleur dans toute la presse, et à longueur de page internet? Une description de sa maladie n'aurait-elle pas suffit? Cette façon de faire est regrettable, car elle traite à chaud d'un sujet délicat de manière sensationnelle. Des personnalités se sont élevées pour réclamer une loi autorisant le suicide assisté dans les cas exceptionnels, mais n'ont peut-être pas songé aux conséquences ni même peut-être pris connaissance de la loi Leonetti dont elles demandent la révision. Or il ne serait pas sérieux de décider d'une loi à chaud, dans l'émotion encore du décès et de la douleur de Mme Sébire. 
 
La photo qui illustre cet article est celle de Mme Sébire alors qu'elle était en bonne santé. Volontairement j'ai décidé de l'afficher sous son meilleur jour. Une  pensée pour sa famille, particulièrement pour ses trois enfants, avec le souhait qu'ils pourront faire tranquillement leur deuil.

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Commentaires
#1
JEAN85 écrit le jeudi 20 mars 2008, A 19:07
Mme Sebire fait parler de son cas extrême au moment où elle peut frapper l'opinion, cela a des chances de pousser à faire adopter une loi pour encadrer la décision de suicide médicalement assisté (qui actuellement se pratique dans la clandestinité : c'est le pire, car le plus porteur d'excès inquiétants), cela n'oblige en rien à voter une loi dans la précipitation, à chaud !...
#2
jsalenson écrit le vendredi 21 mars 2008, A 08:33
vous parlez comme un certain nombre de personnes d'une notion de dignité qui serait "absolue"
non, pour moi, pour beaucoup de gens, la dignité est le reegard que l'on porte sur soi-même, chacub a la sienne, différente de celle du voisin.
ce n'est pas la souffrance qui rend indigne, c'est "stupide"
ce n'est pas le fait d'être défiguré qui rend indigne
ce n'est pas le regard des autres qui définit ma dignité, mais mon propre regard.

ce que voulait Chantal Sébire, c'est qu'on respecte son choix, elle était en fin de vie, malgré ceux qui voudraient faire croire le contraire, non, il ne s'agissait pas de quelques heures, seulement de jours ou peut-être quelques semaines, mais j'aimais bien ce terme des vieux paysans qui disaient "au bout du rouleau", elle souffrait le martyre (elle ne pouvait être que seul juge de sa souffrance, là aussi, la souffrance inclut la douleur physique mais va bien au delà, avec la souffrance morale), elle voulait mourir accompagnée de ses enfants, avec l'aide sinon d'un médecin, du moins de la pharmacie (mais les médicaments sont obligatoirement prescrits par un médecin), sans que ses enfants risquent la prison pour non assistance à personne en danger...
#3
jsalenson écrit le vendredi 21 mars 2008, A 08:46
vous pensez qu'elle aurait dû, soit accepter sa souffrance, et attendre la mort, tant pis si c'était un pêu long, soit se remettre dans les mains de médecins bien intentionnés qui auraient supprimé sa souffrance par une mise dans le coma plus ou moins long avant la mort, obligatoirement en milieu hospitalier...
vous pensez donc qu'elle aurait dû penser comme vous
vous ne respectez donc pas sa pensée et sa volonté, pourtant visiblement bien affirmée et réfléchie
pour moi, chacun peut avoir des idées différentes, mais la société se doit de respecter tous ses membres sans exception
on n'a pas respectée cette dame, et en quoi cela dérange la société qu'elle meure quelques jours ou semaines pus tôt ou plus tard, qu'elle meure chez elle, avec ses enfants plutôt qu'à l'hôpital après des heures ou des jours de coma?
personne ne veut vous imposer de faire la même demande, pourquoi vouloir, vous, imposer votre opinion?
#4
jsalenson écrit le vendredi 21 mars 2008, A 08:46
comment pouvez vous dire que Mme sébire parle de son cas au momnet où elle peut frapper l'opinion?
non, elle n'a pas choisi de souffrir, de constater que son mal s'aggravait et allait la faire mourir dans des conditions horribles, non, elle a fait part de son cas quand elle a su que la mort arrivait inéluctablement, avec une cohorte de souffrances que les pédecins ne pouvaient soulager que par la mise dans le coma...
elle n'a pas choisi la date
choisissez vous les dates d'évolution d'une telle maladie?
il se trouve que son cac fait bien sûr parler de ces cas qui, rares certes, existent, et que la loi actuelle ne permet pas de soulager.
vous me rétorquerez qu'elle n'avait qu'à accepter la mise dans le coma par des médecins, alors où est la liberté?
nous sommes obligés de nous soumettre au bon vouloir des médecins?
pourquoi?
sont-ils des dieux?
#5
Blaise écrit le vendredi 21 mars 2008, A 11:26
Bonjour Jsalenson

Je viens de me rendre compte que vous aviez déjà déposé des commentaires sur come4news.

Je vous remercie de ceux que vous déposez ici, vous n'êtes pas d'accord, je comprends d'ailleurs parfaitement votre position.

Mais ce qui est génant dans tout cela c'est l'usage fait de la souffrance de cette femme.

Comme je le disais sur C4N dans un commentaire, c'est l'aspect concernant la luttre contre les souffrances qu'il faudrait développer, pas le suicide assisté.

Ce n'est qu'un avis. Vous n'êtes peut-être pas d'accord, je le comprends...

Toutefois il me semble que ce n'est pas au médecin de tuer les patients.

Cordialement

Blaise
#6
jsalenson écrit le vendredi 21 mars 2008, A 13:18
non, ce n'est pas le médecin qui "tue" c'est la maladie
le médecin ne fait qu'empêcher les souffrances, en suivant le désir de son patient, et je ne comprends pas la différence entre aider à mourir vite et aider à mourir lentement, après une mise dans le coma, ce qui est légal, fort heureusement.
mais pour moi, la décision de choix entre ces deux possibilités doit être laissée à la personne concernée
ensuite, dans la loi belge, comme dans les demandes d'avortement en france, si un médecin ne veut pas faire ce geste, il doit proposer à la personne un autre médecin, qui acceptera de la faire.
#7
Blaise écrit le vendredi 21 mars 2008, A 13:29
Jsalenson,
Je comprends votre démarche, mais ne devons-nous pas considérer que nous sommmes surtout en face de personnes souffrantes?

Je vous propose de lire cet article :

un entretien avec un docteur a paru dans la pressse. Il est très intéressant.

http://tf1.lci.fr/infos/sciences/sante/0,,3784890,00-demarche-accompagnement-trop-peu-utilisee-.html

Extrait : dans la suite plus bas
#8
Blaise écrit le vendredi 21 mars 2008, A 13:31
Maintenant, concernant la loi, la première chose à faire, c'est de la faire connaître. J'assure des formations sur les soins palliatifs auprès de professionnels de la santé et je suis extrêmement surpris de voir que la loi n'est toujours pas connue. Or quand on explique la loi, tous ceux qui participent à la formation disent : "Cela nous aurait aidé de savoir tout ça dans notre travail quotidien".

Personnellement, la loi me convient en l'état. Jean Leonetti et le groupe parlementaire qui ont travaillé sur cette loi ont écouté des gens de tous horizons. Et le texte prend en compte les deux grandes attentes des Français sur cette question : ne pas pratiquer d'acharnement thérapeutique déraisonnable et ne pas mettre fin à la vie du malade de manière clandestine. "

(...)

D. d'H. : C'est un problème de moyens mais aussi d'état d'esprit et de compétences. Une étude menée dans la région Rhône-Alpes a montré que les médecins formés aux soins palliatifs sont beaucoup moins dans une dynamique d'euthanasie et que ceux qui n'ont pas reçu cette formation sont plus dans une dynamique d'euthanasie.

LCI.fr : Que pensez-vous des personnes qui vont se faire euthanasier chez nos voisins ?

D. d'H. : A titre personnel, j'ai eu écho de situations scandaleuses, où des personnes ont bénéficié d'un suicide assisté alors que des traitements étaient possibles."
#9
jsalenson écrit le vendredi 21 mars 2008, A 14:10
tout à fait favorable aux soins palliatifs qui peuvent convenir à une majorité de personnes, le malheur est qu'on en parle et que c'est pratiquement inexistant: 1 demande sur 10 satisfaite maintenant, et le gouvernement promet que d'ici 5 ans, on disposera du double: 2 places sur 10 demandes, ne faisons pas de l'angélisme, à considérer que çà existe... oui, mais si peu
en languedoc, 54 lits en novembre 2007, 108 dans 5 ans??? 0 unité de soins palliatifs...en novembre 2007 des associations essaient de pallier à ce manque mais c'est par 10 qu'il faudrait multiplier les offres le plus vite possible...pas dans 15 ans ou plus...
l'admd demande le développement des soins palliatifs, de façon urgente ...mais c'est non seulement un budget mais des formations à donner....
la dynamique du médecin favorable aux soins palliatifs à la possibilité d'une euthanasie demandée par la personne (uniquement ces cas là) m'intéresse peu
ce qui m'intéresse, c'est le patient, celui qui va mourir, qui le sait, et qui devrait avoir le choix
#10
jsalenson écrit le vendredi 21 mars 2008, A 14:27
la majorité préfère les soins palliatifs, ce n'est pas une raison pour interdire une possibilité d'euthanasie ou de suiscide assisté aux autres, en Belgique 0.5% des demandes en fin de vie...
mais pourquoi refuser alors?
ne sommes-nous donc pas libres de notre vie jusqu'au bout?
doit-on se jeter par la fenêtre ou se tirer un coup de fusil?
pensons à nos proches...
ils préfèrent nous retrouver endormis, nous accompagner s'ils le souhaitent et nous aussi, que de "ramasser les morceaux"...
qui est-ce que cela dérange?
et nous avons besoin des médecins pour cela, les seuls habilités à faire des ordonnances pour des médicaments, sinon, nous pourrions obtenir les drogues nécessaires par des chimistes, vétérinaires ou que sais-je? faut-il s'adresser aux voyous de la drogue?
(je pense au film "les illusions barbares")
le médecin n'est-il pas là pour soulager les souffrances, douleurs physiques ou souffrances morales?
et ce n'est pas des beaux discours qui feront changer les gens d'avis, lorsqu'ils ont longuement réfléchi à leur choix.
#11
jsalenson écrit le vendredi 21 mars 2008, A 14:32
sur "l'usage" de la souffrance de cette femme, une remarque: c'est elle qui a voulu que son cas soit médiatisé, et personne d'autre, elle espérait ainsi obtenir satisfaction pour elle, et à défaut que d'autres personnes dans des cas analogues puissent être aidés par la suite, avec un amendement à la loi leonetti
mais peut-être la souffrance dérange?
#12
jsalenson écrit le vendredi 21 mars 2008, A 14:36
je viens de lire l'article dont vous m'avez donné les coordonnées, très intéressant par ailleurs.
je suis d'accord avec vous, il faut connaître la loi, autant pour les patients (certains ignorent qu'il y a une loi...) que pour les médecins et soignants
pourquoi la loi qui a déjà 2 ans, n'a-t-elle pas fait l'objet de formations dans le monde médical? Le conseil de l'ordre ou d'autres instances auraient peut-être dû encourager les soignants à savoir la modification de la loi précédente; Pourquoi cela n'a pas été fait?
nous nous employons à faire connaître la loi actuelle partout, auprès des usagers comme auprès des soignants, plus réticents en général...
à l'heure d'internet, il est pourtant facile de se renseigner...
ceal n'empêche pas qu'il faut aussi améliorer cette loi insuffisante à l'heure actuelle
#13
Blaise écrit le vendredi 21 mars 2008, A 14:43
Eh bien Jsalenson,

Je crois personnellement que cette loi est suffisante.

Le reste ne concerne que la formation pour les médecins et surtout des moyens pour mettre en place des soins adaptés.

Le sujet est d'autant plus délicat que nous ne pouvons nous autres, les bien-portants, concevoir la souffrance des malades. Y penser est déjà un effort sur soi. Je vous rejoints là-dessus. N'allez pas croire que je n'ai pas de compassion pour eux.

Je suppose que si l'Etat ne s'empresse pas d'investir dans le domaine, c'est que le sujet n'est guère populaire : on ne se plait pas à se dire que nous pourrons subir une maladie grave et rien ne dit que les uns et les autres ne changeront pas d'avis si cela leur arrive. On comprend dans une souffrance aigue, le désir de mourir apparaisse.

Si la loi Leonetti vous intéresse, vous trouverez également un lien dans mon article qui y mène.
#14
Blaise écrit le vendredi 21 mars 2008, A 14:52
Tout cela pose aussi un problème plus large.

Est en train de naître à ce sujet une opposition entre les personnes religieuses et celles qui ne le sont pas.

La souffrance pour un croyant, plus particulièrement un chrétien, peut trouver une résonnance différente, un peu plus positive que pour un athée dans l'offrande des souffrances vécus. On pense à la crucifixion et au parallèle avec le souffrant.

L'athée voit sa vie se terminer, et mal se terminer. A quoi bon vivre encore quand plus rien dans le restant de vie ne sera agréable, où chaque jour sera un calvaire?

Mais est-ce vraiment un geste humain de mettre fin à des souffrances en "piquant" simplement le malade?

Pour moi la meilleure des choses est de restreindre au maximum la douleur, et d'accompagner le malade. c'est un peu utopique, je le sais bien...

Je respecte aussi votre avis.

Un autre article très intéressant d'un médecin en centre hospitalier sur le sujet, si cela vous intéresse : http://www.agoravox.fr/auteur.php3?id_auteur=10588
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